خمسة أشياء مهمة تمنيت لو عرفتها قبل مرضي المزمن ..!!

المرض المزمن

خمسة أشياء مهمة تمنيت لو عرفتها قبل مرضي المزمن ..!!

سبعة سنوات ، مرضت ولم أتحسن أبداً.

ما اعتقدت أنه تسمم غذائي تبين أنه مرض كرون ، وهو مرض التهاب الأمعاء الذي لا يوجد له علاج. يخدع الجهاز المناعي للجسم ليهاجم الجهاز الهضمي ، مما ينتج عنه ما يمكنني وصفه فقط بأنه محاولة خروج الأمعاء. إنه مرض قاسي وموهن في كثير من الأحيان.

منذ تلك الإقامة الأولى في المستشفى ، قمت بجميع الفحوصات والعلاجات الممكنة؛  منظار القولون ، الخزعات ، الأشعة المقطعية ، الأشعة السينية ، اختبارات الدم والبراز ، الحقن الشرجية ، التحاميل ، رغاوي المستقيم ، المضادات الحيوية ، مضادات الإسهال ، مضادات الفيروسات ، المضادات الحيوية ، مضادات الالتهاب ، الأفيونيات ، المنشطات ، الغلوبولين المناعي وثلاث عمليات زرع …

تتم إدارة مرضي الآن بفضل دواء غالي الثمن يسمى إينفليإكسيمب (infliximab) ، لكن المستقبل لا يمكن التنبؤ به.

عندما تم تشخيص مرضي ، لم أكن أعرف كم ستتغير حياتي. لم يكن هناك ذلك الشعور بالخطر كما لم أكن مرتاحا بشكل كامل ، حيت كنت أعلم أن المرض لن يزول ولكنه لن يقتلني أيضا ، لذلك لا أحد منا يعرف معنى “المرض المزمن” إلا إذا أصيب به.

يقول بول ك. شافيتز (Paul K. Chafetz ) ، عالم نفسي في دالاس: “عندما يصبح المرض الذي لا يمكن أن يشفيه الأطباء جزءًا من حياتنا ، يبدو أن كل القواعد تتغير”. “إنه أمر مخيف من كل النواحي”. لقد تعلمت عددًا لا يحصى من الدروس منذ الأيام الأولى لمرضي، لكن إليك خمسة دروس أتمنى لو كنت أعرفها  منذ البداية.

1 – الجانب النفسي هو الأصعب

لا يواجه مرضى الأمراض المزمنة أعراضًا جسدية مؤلمة فحسب ، بل يواجهون أيضًا الأعراض النفسية العقلية التي تكون موجودة حتى عند السيطرة على المرض بشكل جيد. ويقول طبيب نفسي في نيويورك: “هناك صدمة تتعلق بجوانب معينة من المرض أو العلاج ، والخوف من نتائج مثل الموت أو العجز”. “بالنسبة للعديد من الناس ، هناك شكوك مالية حول دفع تكاليف الرعاية الطبية.” بالإضافة إلى ذلك ، هناك قلق بشأن فقدان الاستقلالية  والحكم.

إن الأمراض المزمنة تزيد من خطر الاكتئاب ، بناءً  على نتائج دراسة أجرتها منظمة الصحة العالمية عام 2007 ، حيت خلصت إلى أن احتمال الإصابة بنوبات الاكتئاب بين المصابين بأمراض صحية مزمنة أعلى من غيرهم.

2 – تتغير علاقاتك بمحيطك

من الصعب أن تكون صديقًا جيدًا عند إلغاء الخطط في اللحظة الأخيرة، من الصعب أن تكون زوجا جيدًا أو أبا أو أما مهتمّاً عندما لا تكون لديك الطاقة الكافية لمغادرة السرير،  ومن الصعب أيضا أن تكون موظفًا جيدًا عندما تحتاج إلى إجازة مرضية طويلة؛  بغض النظر عن شروحاتك لهم ، يتوقعون أن تتحسن حالتك بالفعل – وعندما لا يحدث ذلك ، فإنهم يشعرون بالاستياء ، سواء بوعي أم بدون وعي .

بعض العلاقات قد تنتهي تمامًا، في حين يمكن أن تتوثق علاقاتك بأناس آخرين مثل من تشارك معهم نفس المرض أو من هم مصابون بمرض مزمن أيضا لأنه يكون هناك تقارب في كل شيء.

لكن الأهم من ذلك كله، أن علاقتك مع نفسك  تتغير، قد تستمر في كونك ذلك الشخص الذي لم يعد موجودا، بينما تكون قد تحولت الى شخص آخر لم تكن تخطط  أن تصبحه .

قد تضطر إلى التخلي عن أهدافك المهنية وهواياتك وخططك الأسرية.

“الإصابة بمرض مزمن هي سلسلة من حالات الصعود والهبوط المستمرة حيث تتغير الكثير من الأشياء التي كانت متاحة لنا من قبل ، الأهم أن تكون منفتحًا على هذا التغيير”.

3 – الجميع يقدم لك النصائح

المرض المزمن

يقدم لك الكثير من الناس المقربين منك نصائح ومشورات لأنهم لم يفهمو مرضك بشكل كامل ولكونهم مقتنعون دائما في أنك ستتحسن، هذه بعض المشورات والنصائح التي قدمت لي؛  التأمل ، الزيوت الأساسية ، الوخز بالإبر ، الصلاة ، مرق العظام ، حمية. قد تكون بعض هذه الأشياء رائعة إلى جانب العلاج الطبي، فطبيبي يوصي بالتأمل للتخفيف من الإجهاد ، ولكن المشكلة أن هذه النصائح تقدم كعلاج أو بديل أفضل لكل ما أقوم به بالفعل.

لذلك ما لم يطلب شخص ما نصيحتك ، لا تقدمها،  وإذا كنت في الطرف المتلقي للنصيحة ، فقل شيئًا مثل: “أقدر أنك تحاول المساعدة ، لكن أطبائي يعتقدون أن هذا العلاج هو الأفضل الآن” أو “لا يوجد علاج معروف لمرضي ، ولكني أحب إذا لو اتجهت نحو البحث العلمي للعثور على واحد! ” يمكنك أيضًا تثقيفهم بالقول ” شكرًا ، لكن هذا لن يساعد. إليك طريقة عمل مرضي ، وهنا نوع العلاج المطلوب. ”

4 – يجب عليك تثقيف نفسك – وجميع معارفك

لقد ساعدني التعلم والبحث كثيرا في الهدوء والسيطرة على المرض ، قمت بشراء كل كتاب أجده حول مرض التهاب الأمعاء ، وقضيت ساعات في قراءة الدراسات والمنتديات عبر الإنترنت. لقد قدمت قوائم من الأسئلة لأطبائي وأصررت على أخذ أرقام هواتفهم الشخصية. كنت أتوقع أن يكون أصدقائي وعائلتي مثلما كنت ، ولكن تبين أن معظمهم لم يسبق له أن قام ولو ببحث صغير عن مرضي. كان الأمر متروكًا لي لأعلمهم كل شيء – الأصدقاء ، والأسرة ، والرؤساء ، والشركاء … –

5 – الدعم هو كل شيء

المريض هو وحيدا حقا.

الأصدقاء والعائلة  يبذلون قصارى جهدهم لدعمك ، ولكن زملائك الذين تشترك معهم نفس المرض هم أفضل من ناحية تقديم الدعم ، وبفضل الإنترنت ، أصبح التواصل معهم في مجموعات الدعم ومجتمعات الأمراض المزمنة أسهل من أي وقت مضى.

استغرق الأمر ثلاث سنوات للانضمام إلى مجتمع ”مرض التهاب الأمعاء” على الإنترنت. الآن ، أخبر جميع الأشخاص الذين تم تشخيصهم حديثًا بالانضمام إلى مجموعة دعم على الفور – لا يساعدك ذلك فقط على عدم الشعور بالوحدة ، ولكنه يربطك بالموارد ويوفر لك مكانًا لطرح الأسئلة ومشاركة القصص دون خجل.

إذا كنت قد استمتعت بهذا المقال، فكن شجاعاً وشاركه مع عائلتك وأصدقائك على  Facebook و twitter.

Add Comment